| Wat als een van je kinderen een spierziekte heeft… |
|
Maandag: Floris heeft de mytylschool in Utrecht ingewisseld voor de mytylschool in Rotterdam. In Rotterdam heeft de school ook een havo in huis. Dat hebben niet alle mytylscholen in Nederland. Het gaat op school goed met Floris. De tol die hij voor dit succesje moet betalen is voor hem wel erg hoog, 1 uur eerder zijn bed uit. De bus rijdt om 7 uur voor. Door de Algerabrug en alle wegwerkzaamheden aan de N210, is Rotterdam schijnbaar onbereikbaar geworden voor ons uit Bergambacht. Een ritje van 26 kilometer is voor de bus van Floris een tocht van ruim 2 uur. Ik help Floris met aankleden, deodorantje en een beetje gel in zijn haar. ’s Avonds doucht hij altijd. Tot slot wil hij zelf nog even in de spiegel kijken en moet ik naar beneden. Hij is tenslotte 13 jaar en heeft recht op zijn privacy. In de keuken maak ik zijn brood klaar, zorg dat er boterhammen, drinken en gezonde koekjes in zijn schooltas zitten. Hij is immers bijna 11 uur van huis. Dan komt hij naar beneden, samen ontbijten we, bespreken we de krant en drinken een kopje thee en koffie. Voor mij een van de dierbaarste momenten van de dag. De dag die langzaam aanbreekt, vogeltjes die fluiten in de tuin en mijn zoon en ik babbelend in de keuken. Na het ontbijt poetst Floris zijn tanden en gaat nog even naar het toilet. Dan horen we de bus. Ik help Floris in zijn jas en draag ik hem over aan de chauffeur. ‘Vroeg hè’, fluistert Floris. ‘Ja, maar wel gezellig toch?’ antwoord ik monter. Ik kan er helaas niet bij zijn deze eerste dag op zijn nieuwe school. Ik moet straks ook naar mijn werk en heen en weer naar Rotterdam kost mij een hele ochtend. Aangezien ik door allerlei ziekenhuisbezoekjes en dergelijke toch al regelmatig moet verzuimen, wil ik niet weer snipperen. Met een brok in mijn keel neem ik afscheid. Tijdens mijn werk twijfel ik of ik wel of niet zal bellen naar de school van Floris. Hoe zou het gaan? Heeft hij het naar zijn zin? Ik besluit niet te bellen. Hij is tenslotte bijna 13.
Om 5 uur ’s middags rijdt de bus het erf op. Floris stapt uit. ‘Hoe was het vraag ik?’ Moe gaat hij aan de keukentafel zitten. ‘Een lange dag, maar wel leuk’, antwoordt hij. ‘Kon je het lokaal nog vinden’, vraag ik. ‘Ik ben één keer verdwaald en toen heb ik het aan iemand gevraagd.’ ‘Hoe is je klas?’ Floris zucht, ‘Alleen maar meisjes!’ Ik lach, ‘Leuk toch, in je vorige klas zaten alleen maar jongens’. ‘Was het moeilijk?’ ‘Nee, maar ik heb nu honger’. Onmiddellijk komen de zussen met allerlei lekkernijen aanlopen. Met elkaar zitten ze te smikkelen aan de keukentafel. Floris is stil, maar kijkt tevreden. Even wil hij gewoon helemaal niets en dat mag ook.
Op zijn slaapkamer wacht een verrassing. We hebben een hometrainer voor hem gekocht omdat hij zo graag fietst. Buiten is het voor hem al snel te koud of juist weer te warm om te fietsen. Het is belangrijk dat hij blijft bewegen ondanks zijn spierziekte. Ik help hem op de hometrainer en ontspannen fietst hij in een rustig tempo. De deur moet dicht, want hij wil even helemaal alleen zijn. Moe van alle indrukken op zijn nieuwe school fietst hij alles even van zich af.
Tijdens het eten begint Floris te praten over school. Terwijl ik zijn eten snijd, zodat hij het beter kan kauwen, vertelt hij honderduit. We moeten allemaal moeite doen om hem te verstaan, maar dat lukt gelukkig goed. Om half 9 wil hij zelf naar bed en slaapt binnen een half uur.
Na een bliksemontbijt poetst hij nog snel even zijn tanden. Floris moppert als hij het busje hoort toeteren. Ik help hem in zijn jas en zwaai hem uit. Terwijl het busje wegrijdt, zie ik dat hij zijn brood niet in zijn tas heeft gedaan. Niet vergeten de school even te bellen, bedenk ik, anders zit hij minimaal 10 uur zonder eten. De twee zussen van Floris komen ook al mopperend naar beneden. Het regent en zij moeten fietsen. ‘Floris boft maar’, roept de oudste, ’die wordt elke ochtend gehaald’. ‘En weer thuisgebracht’, vult de jongste aan. Ik kan ze alleen maar gelijk geven, hoewel echt boffen?
Als Floris thuis komt, begint hij meteen enthousiast te vertellen over zijn lunch. Iedereen had hem wat aangeboden, een krentenbol, appelsap, een boterham met pindakaas, een Milky Way en een klein zakje chips. En dat terwijl ik helemaal vergeten was te bellen. Dinsdag is mijn schrijfdag en ik heb heel de dag achter de computer gezeten. Floris heeft veel huiswerk, hij gaat plichtsgetrouw meteen aan de slag. ’s Avonds als hij op de bank ligt vertelt hij dat de dagen op school wel heel lang zijn voor hem. Er zijn kinderen op zijn mytylschool die één dag per week vrij nemen. Ik zeg hem dat we daar over na zullen denken en het met zijn mentor zullen bespreken. ‘s Avonds moet ik naar een ouderavond van een van mijn dochters. Mijn man heeft een vergadering, dus vraag ik of Floris’ zussen hem willen helpen. Dat willen ze en beloven dat ze hem niet te laat helpen met douchen. ‘Was je mijn haren weer?’, vraagt Floris aan zijn oudste zus. ‘Ja, en zeker ook weer crèmespoeling?’ Floris kijkt tevreden. De zussen hebben vaak meer geduld en maken er meer werk van dan ik. Als ik laat thuis kom, ligt Floris wel in bed, maar slaapt nog niet. Het hele huis ruikt naar badzeep en shampoo. Floris maakt smakkende geluidjes en dat betekent dat hij nog graag even geknuffeld wil worden. Ik geef hem een dikke zoen en drink op de bank met mijn man nog even een wijntje. In alle rust nemen we de dag door. Even geen kinderen om ons heen, even geen zorg voor Floris.
Ik help hem met aankleden en we gaan naar beneden. Na het ontbijt vertrekt hij naar school. Moe loopt hij achter de chauffeur aan. Woensdagmiddag heeft hij de hele middag de tijd om uit te rusten. Hij kijkt wat televisie en zit achter zijn computer. Natuurlijk maakt hij zijn huiswerk. Morgen heeft hij een toets Frans. Ik hoor hem de Franse woordjes mompelen. Zelf moet ik het reisbureau nog even bellen over ons geplande tripje naar Aruba. Hoe zit het met de rolstoel en het vervoer vanaf het vliegveld in Aruba naar het hotel. De rolstoel kan gelukkig mee tot aan het vliegtuig. Als eerste mogen we naar binnen om Floris rustig te installeren. Daarna mogen de andere passagiers het vliegtuig in. We kunnen een speciale bus krijgen om de rolstoel te laten vervoeren naar het hotel. Dit kost echter veel geld. Uit ervaring weten we dat een taxi van het vliegveld naar ons hotel hooguit 25 dollar kost. We besluiten dit zelf ter plaatste te regelen. Tijdens de terugreis maken we een tussenlanding op de Dominicaanse Republiek. Ik vraag de medewerkster van het reisbureau hoe het met Floris moet als hij het vliegtuig uit moet. Er is een rolstoel voor hem geregeld en we zullen een gids meekrijgen van het plaatselijke vliegveld. Hij zal ons begeleiden op de Dominicaanse Republiek. Ik bedank haar voor de gegeven informatie en leg de telefoon neer. Mijn dochters staan zenuwachtig om me heen en kijken me vragend aan. ’Het gaat toch wel door?’ vraagt Martine. ‘Natuurlijk’, lach ik, maar begrijp hun angst. Veel dingen konden niet doorgaan en dat heeft regelmatig voor een teleurstelling gezorgd bij het hele gezin. Op woensdagavond eet de buurman altijd bij ons. Hij is niet erg lekker vertelt hij. ‘Last van de Q-koorts?’, vraagt Floris. De meiden lachen. Echt leuk is het niet, want we wonen inderdaad in een agrarisch gebied waar de Q-koorts gediagnosticeerd is. Floris wil vroeg naar bed en wij helpen hem eerst in bad. In een bad vol sop ontspant hij een half uurtje. Zijn elektrische dekentje heeft hij alvast aan gedaan. Na het bad kruipt hij gewillig in zijn bed. De deken zorgt voor ontspannen spieren. Kou is zijn grootste vijand. Terwijl ik voor zijn kamerdeur nog even sta te strijken, hoor ik aan zijn ademhaling dat hij al vertrokken is. Als mijn man en ik zelf naar bed gaan, doe ik de elektrische deken van Floris uit.
Opgewekt gaat hij vanmorgen met de chauffeur mee. ’Ben je thuis, als ik uit school kom?’ vraagt hij. ‘Ja’, antwoord ik, ‘geen vergaderingen vandaag’. ’Door mijn parttimebaan in het onderwijs merkt Floris niet dat ik werk. Ik ben er altijd als hij naar school gaat en ook als hij weer thuiskomt, ben ik bijna altijd aanwezig. Om kwart voor 6 is hij weer thuis. Een gekantelde vrachtwagen op de weg heeft ervoor gezorgd dat hij bijna 3 uur onderweg is geweest. In de keuken valt hij over zijn eigen benen. Ik help hem overeind en geef hem wat te eten en te drinken. Voor zijn Franse woordjes had hij een 9,8. ’s Avonds haal ik zijn eten door de blender, hij is te moe om te kauwen. Mijn man stopt Floris in bad en ik ga met Margriet naar school. Ze zit in de organisatie van een schoolevenement en ik ga kijken. Twee vliegen in één klap, want ik ben moeder en docent. Om 1 uur ’s nachts zijn we thuis. We drinken nog wat aan de keukentafel. Er blijft een vriendin van Margriet logeren. Als ik mijn bed instap hoop ik 4 uurtjes te kunnen slapen.
Langzaam komt hij zijn bed uit. ‘Gisteren waren er veel leraren ziek’, zegt hij, ‘misschien heb ik vandaag geen les’. ‘Heeft je mentor er iets over gezegd?’ ‘Nee, dat niet’. Ik help Floris in zijn kleren en we gaan samen naar beneden. Floris leest de krant en samen drinken we nog een kopje thee. Stipt om 7 uur rijdt de bus voor. Ik zwaai Floris uit en ga nog even aan de keukentafel zitten. Vandaag heb ik vrij en ga op mijn gemak de boodschappen doen. Martine en Margriet hebben vandaag geen les, maar hebben wel allerlei andere verplichtingen. Margriet gaat samen met haar vriendin die bij ons gelogeerd heeft de aula van school opruimen en Martine is uitgenodigd op de bruiloft van haar oude mentrix. Daarnaast verwacht ik een telefoontje van het CIZ, de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) verandert weer eens en iedereen moet geherindiceerd worden. Ik leg de juiste ordner alvast klaar. Voor Floris houd ik een administratie bij bestaande uit 6 ordners vol papier betreffende het hebben van een kind met een handicap. Gelukkig bestaan er diverse organisaties die helpen bij het regelen van dit soort zaken. Snel spring ik onder de douche en kleed me aan. Terwijl ik de lege flessen verzamel, gaat de telefoon. De klassenassistent van Floris. Ik schrik. De leraren, waarvan Floris les heeft vandaag, zijn ziek en ze vraagt of ik in de gelegenheid ben om Floris op te halen. Het zweet breekt me uit. Op het aanrecht ligt mijn boodschappenlijst, over een uurtje moeten Margriet en haar vriendin weggebracht worden en Martine loopt zich al zenuwachtig op te tutten. De meiden zijn oud genoeg om zelf hun zaakjes te regelen, overweeg ik, maar ik weet dat het weer een teleurstelling zal zijn als ik af moeten haken vanwege Floris. Ik zeg tactisch dat ik er even over na wil denken en dat ik terug zal bellen. Op de klok zie ik dat het kwart voor 9 is. Dat is nog vroeg denk ik en bel de busorganisatie van Floris. Ik leg de situatie uit aan de vrouw die de planning regelt en vraag haar of er toevallig een busje richting Rotterdam rijdt. Ze antwoordt dat het busje van Floris nog maar 2 minuten geleden op school gearriveerd is en roept ineens: ’Wacht even’. Rustig blijf ik aan de lijn. ‘Geregeld’, klinkt het ineens. Floris’ eigen chauffeur was nog maar net vertrokken en zou terug gaan om Floris op te halen en thuis te brengen. ‘Geweldig, bedankt’, zeg ik haar. Ik zet mijn boodschappentassen neer en drink een kopje koffie. Zo’n 40 minuten later stapt Floris binnen. Geen files of ander oponthoud. Ik breng Margriet met haar vriendin naar school en rijd door naar de supermarkt, Floris blijft bij Martine. Hij wil erg graag even mee boodschappen doen, maar ik wil even alleen mijn dingetjes doen. Ik beloof hem ’s middags nog wat kleine boodschapjes samen te doen.
Floris gaat lekker in bad liggen. De deur van de badkamer staat open. Ik sta te strijken op de overloop, want ik kan Floris niet alleen laten. Ooit heeft hij een aanval gehad wat op epilepsie leek, dus moeten we extra voorzichtig zijn. Zachtjes hoor ik hem neuriën. Nadat ik hem uit bad geholpen heb, kijken we naar zijn kleren. Zijn spijkerbroeken worden te kort, dus moeten we vandaag ook even op zoek naar wat nieuws. ’s Middags gaan we met de auto op stap. De rolstoel staat achterin, maar meestal kan ik goed parkeren en is de afstand die Floris moet lopen minimaal. Bij een plaatselijke boetiek kiest hij een spijkerbroek uit. Samen worstelen we in het veel te nauwe pashokje. Gelukkig is de broek gelijk goed. Hij kiest er een vest en een shirt bij uit. Aangezien er geen andere mensen in de winkel zijn help ik hem met het shirt en vest gewoon in de winkel achter een rek truien en vesten. Dat gaat sneller dan in het pashokje, maar er komt een dag dat Floris dat niet meer wil. Bij de bakker drinken we een kopje thee en eten we een broodje gezond. Ook dat hoort regelmatig bij ons zaterdagse ritueel. Mijn man heeft een kaas- en delicatessenzaak en is op zaterdag nooit thuis. Een vriendin van me schuift bij aan de tafel en neemt ook een kopje koffie. Floris vindt het gezellig en babbelt lekker mee. Dan nog even naar de kringloopwinkel. Floris ziet meteen een mooi blauw emaillen pannetje staan. ‘Past goed in onze boerderij’, zegt hij. We zien ook een stapel mooie borden, maar die zijn bijna net zo duur als in de winkel, dus daar trappen we niet in. Het is druk in de kringloopwinkel en Floris is te moe om lang in de rij te staan. ‘Weet je wat’, stel ik voor,’ we zetten alles terug en komen volgende week kijken of het er nog is’. Het passen van de spijkerbroek en de lunch in de tearoom hebben hun tol geëist. Thuis gaat Floris een poosje op de bank liggen. Televisie aan, dekentje over hem heen. Na en kwartiertje slaapt hij. Dat betekent voor mij dat ik een momentje voor mezelf heb en bel mijn zus. Met een kop koffie zit ik aan de keukentafel te kletsen.
’s Avonds eten we met elkaar in de keuken. Floris smeert een stukje stokbrood voor iedereen en het is gezellig. Hij is vandaag helemaal bijgekomen van zijn drukke week op school.
Zondag: Daarnaast betekent het dat hij weer op tijd uit bed moet, terwijl hij zaterdag en zondag hard nodig heeft om bij te komen van de hele week. Meestal gaan mijn man en ik samen of nemen een van onze dochters mee. Floris blijft dan met zijn zussen of met een van hen thuis. Na de kerkdienst gaan we koffiedrinken bij opa en oma in Gouda. Ze wonen in een klein appartementencomplex. Martine en Margriet rennen de trappen op om als eerste bij opa en oma aan te kunnen bellen. Floris gaat met ons de lift in. De meiden hebben op elke etage op de liftknop gedrukt dus hebben we het nodige oponthoud. Twee lachende meiden doen de deur open als we aanbellen. Oma slaat haar armen om Floris heen en helpt hem zijn jas uit trekken. In de keuken mag hij zelf uit de koelkast een blikje drinken kiezen. Daarna gaan we nog even langs de andere oma. Die oma heeft een lift langs haar eigen trap. Floris mag een keertje op en neer en gaat op het stoeltje zitten. In de toekomst zullen we misschien ook zo’n lift in huis krijgen. Floris weet in elk geval hoe het ding werkt. ’s Middags komen er vrienden met hun kinderen bij ons eten. We gaan met z’n elven in de tuinkamer kaasfonduen. Het is gezellig en Floris praat honderduit. Hij probeert zo duidelijk mogelijk te praten. Als anderen hem niet kunnen verstaan geven zijn zussen duidelijkheid. Floris voelt zich vrij en ongeremd in deze ontspannen situatie. Na het eten, maken we met z’n allen een flinke wandeling. Floris zit in de rolstoel en wordt door iedereen een poosje geduwd. Als de vrienden vertrokken zijn, ruimen mijn man en ik alles op en Floris pakt zijn schooltas in voor de volgende dag.
|
In 2002 bleek Floris, de zoon van Marian, een progressieve spierziekte te hebben. FSHD staat voor Facio scapulo humerale dystrofie Een ziekte die begint bij de spieren van het gezicht, schouders en bovenarmen. Floris heeft de ernstige infantiele vorm. Marian: “Ineens liepen mijn man en ik achter een rolstoel en hadden onze dochters een gehandicapt broertje. Van een ‘gewoon’ gezin veranderden we in een gezin dat net even ‘anders’ is.” 
Dinsdag: 
Woensdag: 
Donderdag: 
Vrijdag: 
Zaterdag: 
